CUIDADOS DE ENFERMAGEM EM PACIENTES COM ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA E REPERCUSSÕES NO CONTEXTO FAMILIAR

Vollständiger Abstract

Worum geht es in dieser Arbeit?

Introdução: A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa progressiva, incapacitante e sem cura, caracterizada pela degeneração dos neurônios motores, ocasionando perda funcional gradual e elevada dependência do paciente. Nesse contexto, a enfermagem desempenha papel fundamental na coordenação do cuidado, no manejo de sintomas e no suporte à família, que frequentemente assume a função de cuidadora principal. Objetivo: O presente estudo teve como objetivo analisar as evidências científicas acerca dos cuidados de enfermagem prestados a pacientes com ELA e suas repercussões no contexto familiar. Metodologia: Trata-se de uma revisão integrativa da literatura realizada na Biblioteca Virtual em Saúde (BVS), incluindo as bases MEDLINE, LILACS e BDENF. Foram utilizados os descritores “Esclerose Lateral Amiotrófica”, “Cuidados de Enfermagem” e “Família”, nos idiomas português, inglês e espanhol. Incluíram-se artigos publicados entre 2016 e 2026, disponíveis na íntegra. Após aplicação dos critérios de inclusão e exclusão, selecionaram-se 10 estudos para análise. Resultados: Os resultados evidenciaram que a progressão da ELA provoca impactos físicos, emocionais, psicossociais e relacionados à terminalidade tanto no paciente quanto nos familiares cuidadores. Observou-se elevada sobrecarga física e emocional, isolamento social, sofrimento psicológico, insegurança no manejo do cuidado domiciliar e vivência do luto antecipatório. Em contrapartida, os estudos demonstraram que intervenções de enfermagem, como educação em saúde, comunicação terapêutica, suporte emocional e cuidados precoces, contribuem para redução da sobrecarga familiar, melhoria da qualidade de vida e fortalecimento da autonomia no cuidado. Conclusão: Conclui-se que a enfermagem possui papel estratégico na assistência integral ao paciente com ELA e sua família, sendo essencial o fortalecimento de práticas humanizadas, sistematizadas e centradas nas necessidades familiares.