Qualidade de Vida em Cuidadores de Crianças com Genodermatoses Debilitantes

Vollständiger Abstract

Worum geht es in dieser Arbeit?

As genodermatoses debilitantes, como a epidermólise bolhosa e a ictiose congênita, impõem desafios crônicos, complexos e exaustivos não apenas às crianças afetadas, mas também aos seus cuidadores primários. A necessidade de cuidados médicos contínuos, a dor crônica da criança e o isolamento social frequentemente observado nestas famílias geram uma sobrecarga emocional, física e financeira significativa. A avaliação da qualidade de vida desses cuidadores tornou-se um parâmetro essencial para compreender a dimensão do impacto dessas patologias no ambiente familiar, sendo um indicador determinante para a implementação de estratégias de suporte. Este estudo teve como objetivo realizar uma revisão sistemática da literatura sobre os fatores que influenciam a qualidade de vida de cuidadores de crianças com genodermatoses debilitantes no cenário brasileiro. A metodologia fundamentou-se em uma análise bibliográfica de estudos qualitativos e quantitativos, diretrizes de dermatologia e saúde pública e publicações sobre saúde do cuidador na última década. Os resultados evidenciam que a sobrecarga do cuidador está diretamente correlacionada com a severidade clínica da genodermatose, a falta de redes de apoio estruturadas e a dificuldade de acesso a insumos especializados. Conclui-se que a melhoria da qualidade de vida desses cuidadores exige uma abordagem interdisciplinar que inclua suporte psicológico, políticas públicas de auxílio e a inclusão das famílias em grupos de apoio, reconhecendo que o bem-estar do cuidador é um preditor fundamental para a manutenção dos cuidados necessários ao paciente pediátrico.