O Impacto do Estigma Social em Pacientes com Doenças Desfigurantes Raras

Vollständiger Abstract

Worum geht es in dieser Arbeit?

As doenças dermatológicas raras que provocam alterações visíveis e desfigurantes, como a epidermólise bolhosa, a neurofibromatose e as ictioses graves, transcendem o comprometimento puramente fisiológico, impondo aos indivíduos afetados uma carga psicossocial devastadora. O estigma social, manifestado por meio de olhares inquisitivos, comentários pejorativos, discriminação no ambiente de trabalho e isolamento, atua como uma barreira que impede a plena inclusão desses pacientes na sociedade, exacerbando transtornos de ansiedade, depressão e baixa autoestima. A compreensão desse impacto é urgente para a implementação de políticas públicas e práticas de atendimento médico mais humanizadas. Este estudo teve como objetivo realizar uma revisão sistemática da literatura sobre as dimensões do estigma social enfrentado por pacientes com genodermatoses e doenças desfigurantes raras no contexto brasileiro. A metodologia fundamentou-se em uma análise bibliográfica documental e científica, priorizando estudos qualitativos, revisões dermatológicas e debates de bioética publicados na última década. Os resultados evidenciam que a invisibilidade dessas patologias, aliada ao desconhecimento público sobre sua natureza não contagiosa, perpetua o preconceito, exigindo que a equipe de saúde atue também como mediadora social. Conclui-se que o enfrentamento ao estigma deve ser integrado ao cuidado clínico, sendo fundamental promover a conscientização social, oferecer suporte psicológico especializado e garantir que o atendimento médico transcenda o tratamento da pele, abrangendo a dignidade e a cidadania do paciente desfigurado.